진단받지 못한 희기질환자들을 위한 정책토론회 개최
- 의료 난민을 위한 희기질환 관리법 제정 추진
2015년 9월 1일(화) 10시 국회의원회관 제 1 소 회의실에서 국회의원 이명수가 진단받지 못한 희기질환자들을 위한 정책토론회를 개최하였다.
세계보건기구에 의하면 약 7.000여종이 넘는 희기질환이 파악되었다.
2001년도부터 혈우병. 고져병. 근육병. 발기신부전증 4종의 희기질환을 선정하여 의료비 지원사업 시작으로 140여종의 희기질환을 지정하고 있다.
의료비 지원 사업 예산은 2009년 4백억원을 정점으로 2010년 이후까지 신규 진단된 희기질환자가 지원되었어도 의료비 지원의 제외 발생은 병의 진단이 늦은 판정이 원이었다.
환자와 전문가들이 제시하는 희귀난치성질환 정책과제에서 희귀질환 관리법 제정이 필요성이 인지되어서 10년전 제 17대 국회부터 관심 있는 의원들이 여려 번 희귀질환 관리법을 발의 하였으나 아직도 법 제정이 되지 않고 있다.
국내 의료 현실과 희기질환의 특성이 반영된 < 희기질환 관리 지원법>이 제정되어야 만 효율적인 희귀질환 관리 정책의 전문 의료 인력의 인프라가 구축 선행 될 수 있고 인력(유전의료. 유전상담 전문가)의 수급이 확보되면 희귀질환의 조기 진단과 유전상담을 통한 효율덕인 관리가 제공된다.
월드뉴스 기자 정 기 보
